Journée Internationale Maladies Rares

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Nous avons reçu un communiqué de presse que nous avons jugé bon de partager avec vous! Cela ne concern pas exactement les mutuelles, mais un niveau beaucoup plus général : La santé et plus particulièrement les maladies rare!
Voici un extrait de ce que nous avons reçu!
6e Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2013
 « Les maladies rares sans frontières» 
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.
L’Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation dans les trains iDTGV et dans les régions françaises. Il sera proposé que chacun soit acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s’engageant à faire connaître les maladies rares autour de lui. Cette chaîne de solidarité se concrétisera par la remise d’un bracelet sur les lieux des animations, pour l’ambassadeur qui aura pour mission de remettre un second bracelet à une personne de son choix. Elle se poursuivra sur les réseaux sociaux avec l’application Facebook « Tous ambassadeurs ».
Cette journée est une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et d’en améliorer leur connaissance.
Elle bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.
Veuillez trouver la présentation de la 6e Journée internationale des maladies rares qui s’organise le jeudi 28 février 2013 sur l’ensemble du territoire français en cliquant ICI. A ce titre des actions de sensibilisations sont prévues dans diverses régions de France mais également à bord de 14 trains iDTGV.
Tanguy de la Forest : 1er ambassadeur des maladies rares

Athlète de haut niveau dans la catégorie tir à la carabine, Tanguy de la Forest a participé aux derniers Jeux Paralympiques de Londres 2012. Malgré une maladie neuromusculaire, il mène également une carrière professionnelle en tant que fondateur d’un cabinet de recrutement pour des personnes handicapées. Engagé au quotidien dans l’intégration des personnes handicapées dans la société, il a souhaité soutenir la Journée internationale en devenant le premier ambassadeur et également un véritable témoin !

Invitation au rassemblement parisien

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Nous vous donnons rendez-vous le 28 février à 12h sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont invitées à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.

A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique.
Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser!!
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  1. alfred Le 9 avril 2013 à 18 h 48 min

    Merci pour l’information, c’est très utile meme si j’ai loupé le rendez vous avec cette conférence très intéressante.